À l’heure du numérique et de la médecine de précision, les données génétiques représentent une richesse scientifique, mais aussi un danger lorsqu’elles sont mal protégées. Dès leur plus jeune âge, certains enfants se voient prélever de l’ADN à des fins médicales, administratives ou même familiales. Or, derrière ces actes souvent banalisés, se cachent de graves atteintes à la vie privée de l’enfant.

Des témoignages d’enfants de Goma et Uvira révèlent un malaise profond : analyses d’ADN réalisées sans consentement, informations sensibles divulguées à leur insu, humiliations sociales dues à une mauvaise gestion de leurs résultats médicaux.

« J’ai eu honte », confie Nathanaël, 15 ans, après avoir appris qu’un test de paternité avait été effectué sans qu’il soit informé. Clarisse, 12 ans, s’interroge sur la fuite d’informations médicales dans son entourage. Joël, 17 ans, refuse qu’on décide à sa place sur l’utilisation de son sang. Ces enfants expriment un besoin fondamental : être reconnus comme des sujets de droit, et non comme de simples objets d’analyse.

Selon l’article 16 de la Convention internationale des droits de l’enfant, tout enfant a droit à la protection de sa vie privée, y compris en matière de santé. De plus, le Règlement général sur la protection des données (RGPD), bien que d’origine européenne, constitue une référence pour encadrer l’usage des données personnelles, y compris génétiques : tout traitement doit être légal, transparent et justifié, et le consentement éclairé est essentiel même pour les mineurs.

Les conséquences d’une mauvaise protection de ces données sont lourdes : stigmatisation, exclusion, atteinte psychologique, voire discriminations à l’école ou dans la famille.

Si l’enfant n’est pas informé, écouté et protégé, c’est tout un pan de son identité qui est violé, parfois pour le reste de sa vie.

Face à ce constat, il est urgent que les gouvernements, les professionnels de santé, les parents et les partenaires techniques mettent en place des cadres légaux stricts, renforcent la sensibilisation sur l’usage des données génétiques et garantissent une participation active des enfants dans toute décision les concernant. Car protéger leurs données, c’est protéger leur dignité.

Ne pas protéger les données génétiques des enfants, c’est exposer leur vie privée, leur dignité et parfois même leur avenir. Face à ces enjeux, il est urgent de garantir leur consentement, leur anonymat et leur droit à l’information, pour que la science ne devienne pas une source de vulnérabilité.

Louise Bibentyo volontaire pour les enfants et les jeunes à bukavu